Юлия Алиева: история борьбы, силы и единства для семей с синдромом Фелан–МакДермид
Мы рады представить вам искренний и вдохновляющий разговор с Юлией Алиевой — Президентом МОО «ФМД-Сообщество», мамой ребенка с синдромом Фелан–Макдермид (ФМД) и человеком, который объединил множество семей ради общей цели.
В интервью Юлия поделилась:
Личная история — с чего начался её путь в борьбе с ФМД.
Трудности диагностики — почему так сложно установить точный диагноз и какие ошибки встречаются.
Роль генетического тестирования — как оно помогает в выявлении синдрома.
Важность объединения — когда пришло понимание, что только вместе можно решать проблемы.
От чата до МОО — как родительский чат превратился в серьёзную организацию, работающую с экспертами и государством.
БФ «Благодействие» и МОО «ФМД-Сообщество» МОО “ФМД-синдром” — мы верим, что сотрудничество поможет улучшить жизнь семей, столкнувшихся с этим диагнозом