Сообщество синдрома Фелан-МакДермид
Они говорят сердцем, а не словами.
Они учат нас слышать то,
что невозможно произнести, напоминая:
потерянный ген - это не потерянные дети.
Они учат нас слышать то,
что невозможно произнести, напоминая:
потерянный ген - это не потерянные дети.
О нас
Синдром Фелан МакДермид — редкое генетическое состояние, и именно редкость часто усиливает страх. Кажется, что ты остался один на один с неизвестностью. Но реальность совсем другая: жизнь с ФМД — это не только про ограничения. Это про путь, наполненный маленькими и большими победами, глубокой привязанностью, неожиданной силой и особой формой счастья.
Наше сообщество является юридическим лицом. Мы официально зарегистрированы в Министерстве юстиции Российской Федерации с 24 июня 2025 года (ОГРН 1255000059313). Это позволяет нам на законных основаниях представлять Ваши интересы в государственных органах. »
Наше сообщество является юридическим лицом. Мы официально зарегистрированы в Министерстве юстиции Российской Федерации с 24 июня 2025 года (ОГРН 1255000059313). Это позволяет нам на законных основаниях представлять Ваши интересы в государственных органах. »
Обращение за поддержкой
Распространение информации о синдроме среди врачей и пациентов - это тоже помощь.
-
Помощь нашим детям часто требует значительных средств на реабилитацию, терапию, технические средства и другие нужды. Мы будем искренне благодарны за благотворительные взносы.
Каждое пожертвование, поступившее на расчетный счет организации, целевым образом расходуется на поддержку детей и реализацию уставных задач сообщества.
Полезные материалы
Новости сообщества
Мы стараемся быть в курсе всех событий в мире и России касаемых синдрома ФМД и оперативно делиться этой информацией с Вами.
Наши друзья
22q13 активно сотрудничает с государственными и частными организациями
