Мы — сообщество родителей детей с синдромом Фелан-МакДермид. Нас объединяет опыт, который одновременно требует силы, нежности и большой внутренней честности. Мы знаем, как важно быть рядом друг с другом, слышать и поддерживать, когда путь кажется слишком сложным.

Долгое время на каждой встрече и в каждом министерстве нам повторяли, что для того, чтобы нас слышали по‑настоящему, наше сообщество должно иметь официальный статус. Мы долго шли к этому решению, и 24 июня 2025 года мы стали юридическим лицом.

Для нас это больше, чем просто формальность. Это шаг к тому, чтобы голос наших семей звучал уверенно и весомо. Чтобы мы могли подписывать соглашения, участвовать в научной деятельности на равных и создавать условия, в которых наши дети получат то внимание и поддержку, которых они заслуживают.

Мы верим, что вместе можем сделать больше — для наших детей, для будущих семей, для развития знания о синдроме Фелан‑МакДермид и для того, чтобы мир стал чуточку внимательнее и добрее.