🤝 Заключён договор о сотрудничестве в интересах детей с синдромом Фелан — Макдермид
Федеральное государственное автономное образовательное учреждение высшего образования «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова» Министерства здравоохранения Российской Федерации в лице директора обособленного структурного подразделения — Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева, с одной стороны, и Межрегиональная общественная организация «Сообщество родителей детей с синдромом Фелан — Макдермид», с другой стороны, заключили договор о сотрудничестве.
Предметом договора является объединение усилий сторон с целью развития долгосрочного и эффективного сотрудничества, направленного на оказание поддержки и взаимного содействия в организации консультирования детей, а также осуществление совместной просветительской деятельности по вопросам, связанным с редким генетическим заболеванием — синдромом Фелан — Макдермид.
Для семей, воспитывающих детей с этим редким генетическим заболеванием, такое сотрудничество имеет особое значение. Объединение возможностей ведущего научно-клинического учреждения и родительского сообщества создаёт основу для развития консультативной, информационной и просветительской поддержки семей.
Мы надеемся, что это сотрудничество станет важным шагом в развитии системной помощи детям с синдромом Фелан — Макдермид и их семьям.