Актив сообщества и родители записали и отправили на программу «Итоги года с Владимиром Путиным 2024» видеообращение. Мы обратились к Президенту Российской Федерации В.В. Путину с просьбой о включении синдрома Фелан-МакДермид в перечень орфанных заболеваний, чтобы наши дети могли получать всю необходимую помощь, а также о содействии в актуализации проблемы генетических заболеваний в России и повышении информированности медицинского сообщества о синдроме Фелан-МакДермид и других генетических заболеваниях.
Made on
Tilda